Πότε και πώς θα πω στο παιδί μου ότι έχει αυτισμό

Μια αρκετά δύσκολη στιγμή στη ζωή ενός γονιού είναι όταν ακούει από το στόμα ενός ειδικού τη διάγνωσηότι το παιδί του είναι αυτιστικό.

Χρειάζεται χρόνος για να αποδεχτεί τη νέα αυτή πραγματικότητα καθώς σηματοδοτεί την είσοδο σε μία διαφορετική και απαιτητική καθημερινότητα. Πάμπολλες θεραπείες, συμβουλές και οδηγίες για το πώς πρέπει να χειριζόμαστε τις διαφορετικές, δύσκολες και συχνά μη αποδεκτές συμπεριφορές. Όλα αυτά καθιστούν τη διαδικασία της ανατροφής έναν ατελείωτο μαραθώνιο εκπαίδευσης πρωτίστως των ίδιων των γονιών και έπειτα του παιδιού.

Και έρχεται η εξίσου δύσκολη στιγμή που σκέφτεσαι ότι μάλλον πρέπει να μιλήσεις στο παιδί για τη διάγνωσή του.

Και λέω μάλλον γιατί πρώτα μπαίνει το ερώτημα “πρέπει πράγματι να του το πω ή μήπως δεν χρειάζεται;” Μερικοί γονείς ανησυχούν ότι εάν το παιδί τους γνωρίζει ότι είναι αυτιστικό μπορεί να υποφέρει από χαμηλή αυτοεκτίμηση ή να αισθάνεται ότι δεν θα μπορέσει να πετύχει κάποιους από τους στόχους τους. Άλλοι γονείς ανησυχούν για το ότι το παιδί τους αισθάνεται «διαφορετικό». η ουσία, ωστόσο, είναι ότι το παιδί πράγματι είναι διαφορετικό. Ο εγκέφαλός του λειτουργεί όντως διαφορετικά και αυτό δεν είναι δικό του “λάθος”. Και το ζητούμενο είναι να λάβει όλη την υποστήριξη που χρειάζεται ώστε να μπορέσει να κατακτήσει το μέγιστο των δεξιοτήτων που μπορεί.

Επομένως, σε αυτό το πρώτο ερώτημα η απάντηση δεν θα μπορούσε παρά να είναι θετική.

Ναι, πράγματι είναι απαραίτητο να μιλήσουμε στο παιδί για τον αυτισμό του καθώς αποτελεί στοιχείο της υπόστασής του. Όπως ακριβώς το χρώμα των μαλλιών του, της επιδερμίδας του και κάθε άλλο χαρακτηριστικό που μπορεί να είναι διαφορετικό από το αντίστοιχο των υπολοίπων ανθρώπων γύρω του. Γιατί, κακά τα ψέματα, τα παιδιά αντιλαμβάνονται πολλά περισσότερα από όσα εμείς πιστεύουμε. Και είναι σχεδόν σίγουρο πως ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού έρχεται η στιγμή που αντιλαμβάνεται από μόνο του ότι διαφέρει από τα υπόλοιπα παιδιά. Και τότε θα αρχίσουν οι ερωτήσεις. “Τι συμβαίνει με μένα; Γιατί δεν μπορώ να είμαι/να αντιδρώ/να σκέφτομαι όπως οι υπόλοιποι; Μήπως είμαι άχρηστος/χαζός/ανίκανος/τεμπέλης/προβληματικός;”.

Αφού, λοιπόν, υπερβούμε το παραπάνω δίλημμα, έρχεται το επόμενο ερώτημα: Πότε πρέπει να το πω στο παιδί μου;

Αν και είναι ζωτικής σημασίας για ένα παιδί να γνωρίζει ότι είναι αυτιστικό, είναι εξίσου σημαντικό να επιλέξουμε την κατάλληλη στιγμή για να του το πούμε. Προφανώς, δεν υπάρχει «μαγική ηλικία» για να μιλήσεις σε ένα παιδί για τη διάγνωσή του. Η κατάλληλη στιγμή για μια τέτοια συζήτηση θα πρέπει να συνδέεται με το πότε είναι αναπτυξιακά έτοιμο να καταλάβει τι σημαίνει να είναι κανείς αυτιστικός. Μερικά παιδιά είναι έτοιμα να ακούσουν τη διάγνωσή τους αμέσως μόλις διαγνωστούν. Άλλα χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να κατανοήσουν τη διαφορά του τρόπου που λειτουργεί ο εγκέφαλός τους σε σχέση με τους άλλους γύρω τους.

Οι παράγοντες που μπορούν να καθορίσουν την ετοιμότητα ενός παιδιού να μάθει για τη διάγνωσή του ποικίλουν.

Η προσωπικότητα, οι ικανότητες και η κοινωνική ευαισθητοποίηση ενός παιδιού είναι μερικοί από αυτούς.  Για παράδειγμα ένα μεγάλο παιδί κοντά στην εφηβεία, μπορεί να είναι εξαιρετικά ευαίσθητο σε οποιαδήποτε ανακοίνωση του ότι είναι διαφορετικό με κάποιον τρόπο. Για το λόγο αυτό ίσως είναι καλύτερα να μιλήσουμε στο παιδί μόλις εντοπίσουμε τα πρώτα σημάδια που δείχνουν ότι είναι έτοιμο για πληροφορίες. Μερικά παιδιά θα ρωτήσουν πραγματικά, “Τι συμβαίνει με εμένα;” «Γιατί δεν μπορώ να είμαι σαν όλους τους άλλους;», «Γιατί δεν μπορώ να……;» ή ακόμα «Τι συμβαίνει με όλους;». Αυτού του είδους οι ερωτήσεις είναι σίγουρα μια σαφής ένδειξη ότι χρειάζονται πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωσή τους. Άλλα παιδιά μπορεί να κάνουν ευθεία σύγκριση του εαυτού τους με συγκεκριμένους συνομηλίκους τους. και φυσικά υπάρχουν και αυτά τα παιδιά που μπορεί να έχουν παρόμοιες σκέψεις αλλά να μην μπορούν να τις εκφράσουν καλά.

Εάν δεν είστε σίγουροι εάν το παιδί σας είναι έτοιμο αναπτυξιακά να μάθει για τη διάγνωσή του, συμβουλευτείτε τον θεραπευτή ή τον παιδίατρό του.

Δεν υπάρχει κανένα όφελος από την αναβολή μιας τέτοιας συζήτησης εφόσον ένα παιδί είναι αναπτυξιακά έτοιμο να μάθει για τη διάγνωσή του. Αντιθέτως, μια καθυστέρηση μπορεί να είναι πιο επιβλαβής για την ψυχοσύνθεσή του. Το παιδί θα διανύσει ένα αχρείαστα μεγάλο διάστημα κατά το οποίο δεν θα κατανοεί τον εαυτό του. Και εκτός αυτού, όσο δεν γνωρίζει, δεν αναπτύσσει στρατηγικές για να περιηγηθεί στον κόσμο και να αποκτήσει πρόσβαση στην κατάλληλη υποστήριξη.

Ο καθηγητής ψυχολογίας Tony Attwood συμφωνεί ότι καλή στιγμή για να πεις σε ένα παιδί ότι είναι αυτιστικό είναι «όταν αρχίζει να παρατηρεί και να νιώθει ότι είναι διαφορετικό από τους συνομηλίκους του». 

Πιστεύει ότι αυτό μπορεί να αποτρέψει ορισμένες από τις δυσπροσαρμοστικές συμπεριφορές που σχετίζονται με τη μη γνώση. «Αν ένα παιδί παρατηρήσει ότι είναι διαφορετικό, θα υπάρξουν δύο εσωτερικευτικές αντιδράσεις», λέει ο καθηγητής Attwood. «Το πρώτο μπορεί να είναι η κατάθλιψη – μια αίσθηση ότι «κάτι δεν πάει καλά με εμένα». “Το δεύτερο, μπορεί να είναι να δραπετεύουν στη φαντασία τους και να συντονίζονται από κοινωνικά και μαθησιακά γεγονότα.” Μάλιστα, υποστηρίζει ότι υπάρχει κίνδυνος αν δεν γνωρίζουν τη διάγνωσή τους, οι αυτιστικοί άνθρωποι να καλύψουν την πραγματική τους προσωπικότητα για να ταιριάζουν. «Παρατηρούν, μιμούνται και δημιουργούν μια μάσκα». «Γίνεται ως ένας τρόπος για να ταιριάξουμε κοινωνικά, αλλά είναι εξαντλητικό και ψεύτικο».

Το σίγουρο είναι πως είναι δική μας απόφαση το πότε θα μιλήσουμε στο παιδί μας για τον αυτισμό του.

Και θα πρέπει να είμαστε πρώτα οι ίδιοι έτοιμοι και κατάλληλα προετοιμασμένοι για μια τέτοια συζήτηση και κυρίως για τις εύλογες ερωτήσεις που επίκεινται. Αν νιώθουμε ότι χρειαζόμαστε βοήθεια και υποστήριξη στη διαδικασία αυτή από το σχολικό περιβάλλον, τον ψυχολόγο ή τους λοιπούς θεραπευτές που παρακολουθούν καθημερινά την αναπτυξιακή εξέλιξη του παιδιού, τότε δεν έχουμε παρά να το κάνουμε!

Πώς να το πω στο παιδί μου;

Η αλήθεια είναι πως δεν υπάρχει ένας «σωστός» ή ενδεδειγμένος τρόπος να πείτε στο παιδί σας για τη διάγνωσή του. Υπάρχουν όμως κάποια σημεία που μπορούν να κάνουν τη σχετική συζήτηση πιο εύκολη. Ένα από αυτά είναι και το ποιο είναι το καταλληλότερο άτομο στην οικογένεια για να βοηθήσει στην ανάδειξη του θέματος; Εάν το παιδί αισθάνεται πιο άνετα με έναν από τους δύο γονείς, με έναν παππού ή μια θεία, ίσως είναι καλή ιδέα να εμπλακούν στη συζήτηση. Αν όχι τότε καλύτερα η κουβέντα να μείνει μεταξύ γονέων ή γονέα και παιδιού. Αντίστοιχα, μπορεί να νιώθουμε ότι χρειαζόμαστε την παρουσία ή την παρέμβαση κάποιου ειδικού, όπως του ατόμου που διέγνωσε τον αυτισμό ή κάποιου θεραπευτή, ώστε να καθοδηγήσει τη συζήτηση και να χειριστεί πιο αποτελεσματικά τις αντιδράσεις του παιδιού. Ή μπορεί και να μας αρκεί απλώς μια συμβουλευτική κατεύθυνση από τους ανωτέρω ώστε να κρατήσουμε τη συζήτηση σε επίπεδο οικογένειας.

Καλό είναι να επιλέξουμε μια στιγμή που να είμαστε όλες οι πλευρές σε ήρεμη διάθεση.

Και φυσικά ένα οικείο μέρος θα βοηθήσει ώστε και οι δύο να νιώθουμε άνετα. Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί να δυσκολεύονται να επεξεργαστούν νέες πληροφορίες, ειδικά εάν αισθάνονται άγχος ή βρίσκονται σε άγνωστο περιβάλλον. Επίσης ιδανικά δεν θα πρέπει να υπάρχουν παράγοντες που να διακόψουν τη συζήτηση ή να αποσπούν την προσοχή είτε τη δική μας είτε του παιδιού. Το παιδί μπορεί να χρειάζεται χρόνο για να σκεφτεί τι λέμε ή να κάνει ερωτήσεις. Αν και είναι αδύνατο να προβλέψουμε και να προετοιμάσουμε πλήρως τη συζήτηση, είναι σημαντικό να κάνουμε μια προεργασία. Έτσι θα νιώθουμε λιγότερο νευρικοί και πιο σίγουροι.

Ένας ασφαλής τρόπος να ξεκινήσουμε τη συζήτηση για τον αυτισμό είναι να μιλήσουμε για τις διαφορές μεταξύ των ανθρώπων ή των μελών της οικογένειας.

Για παράδειγμα, μπορούμε να φτιάξουμε μια λίστα με τα δυνατά και αδύνατα σημεία των μελών της οικογένειας, σε τι είναι καλός ο καθένας και σε τι όχι. Όπως επίσης μπορούμε να εντοπίσουμε τις διαφορές στην εμφάνιση και το χαρακτήρα καθενός από εμάς. Ή ακόμη τις διαφορές στα χόμπι, στα πράγματα που μας αρέσουν και σε αυτά που δεν μας αρέσουν (π.χ. δραστηριότητες, φαγητά, μαθήματα κλπ). Εστιάζοντας έπειτα στις δυσκολίες και αδυναμίες του αυτιστικού παιδιού μας αλλά και στα δικά του δυνατά σημεία ή και χαρίσματα, μπορούμε να του εξηγήσουμε ότι υπάρχει ένα όνομα σε αυτό το συγκεκριμένο μοτίβο δυνατοτήτων και αδυναμιών. Έχει δε σημασία να του εξηγήσουμε ότι αν και τα αυτιστικά άτομα έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά, είναι όλα διαφορετικά μεταξύ τους.

Το σημείο αναφοράς σε κάθε συζήτηση σχετική με τον αυτισμό θα πρέπει να είναι η θετική προσέγγιση του αυτισμού από πλευράς μας.

Το να βάλουμε έναν θετικό τόνο στη μοναδικότητα κάθε μέλους της οικογένειας είναι ένα καλό σημείο εκκίνησης. Η θετική μας στάση στις διαφορές είναι καλό να προϋπάρχει της συζήτησης και ιδίως πριν αναφερθεί η διάγνωση από άλλους. Ο καθένας είναι στην πραγματικότητα μοναδικός με τις δικές του συμπάθειες και αντιπάθειες, δυνάμεις και αδυναμίες και φυσικά χαρακτηριστικά. Οι διαφορές συζητούνται με πραγματικό τρόπο, μόλις το παιδί ή άλλοι στην ηλικία τους κατανοήσουν απλά συγκεκριμένα παραδείγματα διαφορών. Με αυτήν την προσέγγιση, είναι πιο πιθανό οι διαφορές, όποιες κι αν είναι, να εκληφθούν ως μια ουδέτερη ή ακόμα και διασκεδαστική έννοια. Έτσι και το γεγονός ότι ό ένας είναι αυτιστικός ενώ ο άλλος όχι θα είναι τόσο φυσικό όσο το να φοράει γυαλιά η μαμά αλλά όχι και ο μπαμπάς ή το να παίζει μπάλα ο ένας αδελφός ενώ ο άλλος προτιμάει να διαβάζει κόμικς.

Το να παραμείνουμε θετικοί όταν μιλάμε για τον αυτισμό είναι πολύ σημαντικό.

Οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού είναι πολύπλοκες. Ο καθένας με μια τέτοια διάγνωση είναι μοναδικός. Για αυτό και είναι σημαντικό η διαδικασία της εξήγησης μιας διάγνωσης του φάσματος του αυτισμού σε ένα παιδί να είναι εξατομικευμένη και να έχει νόημα για το συγκεκριμένο παιδί. Μπορεί στην αρχή της συζήτησης να είναι δύσκολο να αποφασίσουμε τι και πόσες πληροφορίες θα επιλέξουμε να μοιραστούμε με το παιδί. Εάν το παιδί έχει κάνει ερωτήσεις, θα μας δώσει ένα μπούσουλα και θα κατευθύνει μοιραία την πορεία της συζήτησης. Προέχει, λοιπόν, να έχουμε κατανοήσει τι θέλουν να μάθουν τα παιδιά και σε ποια ερωτήματα και προβληματισμούς επιζητούν απαντήσεις. Το αδιαπραγμάτευτο, πάντως, είναι ότι οφείλουμε να καλλιεργήσουμε μία θετική αυτιστική ταυτότητα και κουλτούρα, μακριά από ιατρικά μοντέλα και “τρομακτικές” ορολογίες (π.χ. διαταραχή), όπως επιμένει και η Kirsty Forbes, εκπαιδευτικός και ειδική υποστήριξης για τον αυτισμό και τη νευροποικιλομορφία. 

Η ανάγνωση βιβλίων φιλικών προς τα παιδιά σχετικά με τον αυτισμό εκ των προτέρων μπορεί επίσης να είναι χρήσιμη.

Υπάρχει στην αγορά μεγάλη γκάμα παιδικών βιβλίων που μιλούν εν γένει για τη διαφορετικότητα αλλά και αρκετά που αφορούν συγκεκριμένα στον αυτισμό. “Ο αυτός”, “Ο αδελφός μου έχει αυτισμό”, “όλες μου οι ρίγες”, “Το μικρό αγόρι και τα τέσσερα αβγά”, είναι μερικά από αυτά. Αυτά τα βιβλία προάγουν τη μοναδικότητα, την έννοια του σεβασμού της και της συμπερίληψης και μπορούν να μας βοηθήσουν να βρούμε  την κατάλληλη γλώσσα για την ηλικία των παιδιών, για να περιγράψουμε τον αυτισμό. Μπορούμε ακόμα και να διαβάσουμε αυτά τα βιβλία μαζί με τα παιδιά σε πρώτο χρόνο για να τα εξοικειώσουμε με την έννοια του αυτισμού και το τι σημαίνει να είναι κανείς αυτιστικός. Έπειτα μπορούν να αποτελέσουν μέρος της εξήγησης της διάγνωσης του αυτισμού τους. Άλλοι γονείς μπορεί να βρουν πιο βοηθητική τη χρήση ενημερωτικών βίντεο γύρω από τον αυτισμό προκειμένου να εξηγήσουν στο παιδί τους τι συμβαίνει στον εγκέφαλό του.

Πώς μπορεί να αντιδράσει το παιδί μου;

Τα περισσότερα παιδιά νιώθουν ανακούφιση όταν μαθαίνουν για τον αυτισμό τους. Ιδίως αν τα ερωτήματα σχετικά με το τι τους συμβαίνει και είναι τόσο διαφορετικά από τους γύρω τους έχουν ενταθεί, είναι πιθανό να αισθανθούν ικανοποίηση που πλέον μπορούν να κατανοήσουν καλύτερα τον εαυτό τους. Μπορούν πλέον να αποτινάξουν καταθλιπτικές τάσεις και σκέψεις που βαραίνουν το μυαλό τους και πηγάζουν από την πεποίθηση ότι κάτι δεν πάει καλά με αυτά.  Μερικά παιδιά ίσως ανησυχήσουν ότι αυτό που τους συμβαίνει μπορεί να επηρεάσει την υγεία τους. Ίσως χρειαστεί να τονίσουμε ότι ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια και κανείς δεν μπορεί να πεθάνει από αυτόν.

Ο αυτισμός είναι μια δια βίου κατάσταση, αλλά με τη σωστή υποστήριξη, τα αυτιστικά άτομα μπορούν να ευδοκιμήσουν. 

Σαφώς το παιδί χρειάζεται κάποια πρόσθετη υποστήριξη τόσο στο σχολείο όσο και έξω από αυτό. Μπορούμε, όμως, να επισημάνουμε ότι το παιδί μπορεί να είναι καλό σε ορισμένα πράγματα στο σχολείο για τα οποία άλλα παιδιά χρειάζονται βοήθεια.  Άλλα παιδιά έχουν πολλές ερωτήσεις να κάνουν μετά από μια “ανακοίνωση” ότι είναι αυτιστικά ενώ άλλα μπορεί να μην θέλουν. Εμείς οφείλουμε να είμαστε προετοιμασμένοι και για τα δύο ενδεχόμενα. Όπως και για την πιθανότητα το παιδί να θέλει να εφεύρει έναν εναλλακτικό τρόπο να διατυπώσει τις ερωτήσεις του αν του είναι άβολο να εκφραστεί πρόσωπο με πρόσωπο. Μπορεί απλώς να χρειάζεται περισσότερο χρόνο να επεξεργαστεί την απάντησή μας ή να σκεφτεί άλλες ερωτήσεις.

Τι γίνεται αν το παιδί μου θέλει να γνωρίσει άλλα αυτιστικά παιδιά;

Συχνά, τα αυτιστικά άτομα επιζητούν την επαφή με άλλα άτομα που επίσης έχουν διαγνωστεί με αυτισμό. Αυτό γιατί τους είναι ευκολότερο να κατανοήσουν καλύτερα τον εαυτό τους και τον κόσμο αλληλεπιδρώντας με άλλους που έχουν επίσης διάγνωση φάσματος αυτισμού. Η αλληλεπίδραση αυτή μπορεί να βοηθήσει τα αυτιστικά άτομα να συνειδητοποιήσουν ότι υπάρχουν άλλοι άνθρωποι που βιώνουν τον κόσμο όπως οι ίδιοι. Ιδίως τα παιδιά θεωρούν χρήσιμο να γνωρίσουν άλλα αυτιστικά παιδιά και να μάθουν ότι δεν είναι μόνα τους. Εξίσου ωφέλιμο βρίσκουν συχνά το να ανακαλύπτουν την ύπαρξη διάγνωσης αυτισμού σε άτομα που θαυμάζουν ή είναι γνωστά ως ιστορικές μορφές. κάτι τέτοιο μπορεί να τους δώσει περισσότερο κουράγιο και πίστη ότι μπορούν να πετύχουν στη ζωή τους παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους.

Πώς πρέπει να το πω στα άλλα παιδιά μου;

Εάν έχουμε άλλα παιδιά, θα έρθει και για αυτά η στιγμή που αναπόφευκτα θα πρέπει να τους μιλήσουμε για τη διάγνωση του αδελφού ή της αδελφής τους. Ως προς το πότε είναι η κατάλληλη στιγμή ισχύουν τα ίδια που αναλύσαμε παραπάνω σχετικά με το πότε πρέπει να μιλήσουμε και στο ίδιο το αυτιστικό παιδί. Αυτό που έχει σημασία είναι η ανίχνευση της αναπτυξιακής ετοιμότητας του παιδιού να κατανοήσει την εξήγηση για τις διαφορές που παρατηρεί μεταξύ του αδελφού του και του εαυτού του ή των υπολοίπων. Το σίγουρο είναι πως η σχετική συζήτηση με το ίδιο το αυτιστικό παιδί θα πρέπει να έχει προηγηθεί, μιας και προέχει να ενημερωθεί πρώτα το άμεσα ενδιαφερόμενο άτομο και σε δεύτερο χρόνο τα τυχόν αδέλφια ή οι φίλοι/συμμαθητές. Και σαφώς η όποια εξήγηση θα περιλαμβάνει το είδος των πληροφοριών που μπορούν τα παιδιά να επεξεργαστούν και να κατανοήσουν ανάλογα με την ηλικία τους. Ομοίως, η θετική προσέγγιση του αυτισμού και της διαφορετικότητας οφείλει να έχει μεταλαμπαδευτεί και στα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας. Τέλος, τα εργαλεία που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε για την ενημέρωση των υπολοίπων παιδιών, δεν διαφέρουν από αυτά που θα επιστρατεύσουμε για τη συζήτηση με το αυτιστικό παιδί μας (π.χ. βιβλία, εκπαιδευτικά βιντεάκια ή αναζήτηση στοιχείων για άλλα γνωστά αυτιστικά άτομα).

Ποιος πρέπει να γνωρίζει εάν ένα παιδί είναι αυτιστικό;

Σύμφωνα με τη Forbes, είναι επιλογή του ατόμου με ποιον και πότε θα μοιραστεί την αυτιστική του ταυτότητα. Από την άλλη ο Δρ Attwood πιστεύει ότι ως προς τα μικρά παιδιά, πρέπει να μοιραζόμαστε τη διάγνωση μόνο με εκείνους που χρειάζεται να γνωρίζουν, όπως δασκάλους και παππούδες. θεωρεί δε ότι τα άλλα παιδιά δεν χρειάζεται να ξέρουν. Αντί να μοιράζεται ευρέως τη διάγνωση, ο Δρ Attwood προτείνει να μιλάμε για τον αυτισμό χωρίς να τον κατονομάζουμε. Για παράδειγμα προτείνει εκφράσεις όπως: «Είμαι το είδος του ατόμου που δεν είναι πολύ καλό στο να διαβάζει σήματα που δείχνουν ότι βαριέσαι», ή «ο Χ είναι το είδος του ανθρώπου που δυσκολεύεται να μοιραστεί».